脊索瘤是脊索的殘余，起源于骨骼，可發(fā)生在沿顱脊軸的任何地方。約32%的脊索瘤發(fā)生在顱內(nèi)，32.8%發(fā)生在脊柱，29.2%發(fā)生在骶骨。因為罕見的患病率和涉及顱脊軸內(nèi)任何區(qū)域的趨勢，脊索瘤是一種診斷挑戰(zhàn)。隨著它們的發(fā)展，它們會造成局部破壞，從而導致神經(jīng)功能缺損。

  年僅24歲的95后小伙學東（化名）怎么也沒有想到，平時健康的自己竟成為了抗腫瘤的患者之一。2023年3月初，右眼無誘因出現(xiàn)重影及視物模糊。學東一直沒把這些小癥狀放在心上，但持續(xù)的視物模糊卻困擾著他，于是到當?shù)蒯t(yī)院行顱腦ct：蝶竇腔擴大，其內(nèi)見不規(guī)則團塊占位，累計鞍上。專業(yè)的醫(yī)學名詞讓學東摸不到頭腦，但通過醫(yī)生知道自己的腦袋里長了個東西。這個消息讓剛參加工作的學東難以消化。

  拿不定主意的學東告知了家里人，家人聽到這個消息，立刻帶著學東來到了華西醫(yī)院就診，行頭顱Mr：雙側(cè)篩竇、蝶竇內(nèi)團塊狀稍長T1稍長T2信號，FLAIR呈高信號，灶內(nèi)信號不均，周圍骨質(zhì)吸收、破壞，累及雙側(cè)翼突、鞍背，視交叉受侵，雙側(cè)頸內(nèi)動脈虹吸部局部被包埋，正常垂體結(jié)構(gòu)顯示不清，垂體柄受壓上抬，病灶增強掃描不均勻強化�？紤]顱底脊索瘤。3-24日在全麻下行：“經(jīng)鼻內(nèi)鏡顱底病變切除術(shù)”病理結(jié)果確診顱底脊索瘤。

  得知這一結(jié)果的學東一家心情非常的沉重，好在術(shù)后恢復比較好，當時醫(yī)生建議補充質(zhì)子治療，但因為經(jīng)濟問題未做。不幸的是六個月后，右眼再次出現(xiàn)重影現(xiàn)象，實力明顯下降，并頭痛及右眼突出，于是2023-11月再次入住華西醫(yī)院經(jīng)檢查考慮腫瘤復發(fā)，再次進行手術(shù)，術(shù)后建議介入放療。但覺得手術(shù)結(jié)果很好，并未遵循醫(yī)囑。

  2024-02月中旬出現(xiàn)左眼重影，視物模糊并頭痛。再次入院，不幸的是，經(jīng)檢查腫瘤再次復發(fā)！這次手術(shù)后，還未等醫(yī)生建議，學東家人就開始打聽質(zhì)子治療。通過網(wǎng)絡(luò)了解到了淄博萬杰腫瘤醫(yī)院，從華西醫(yī)院還沒出院就與我們?nèi)〉昧寺?lián)系。學東的情況，我院專家團隊隨即為學東制定了治療方案。

 多次復發(fā)的經(jīng)歷，讓學東一家身心俱疲。在與腫瘤抗爭的日子里，讓學東開始比任何人都珍惜生命。學東坎坷的就診經(jīng)歷，以及他的病種符合我們救助的條件，于是淄博萬杰腫瘤醫(yī)院與紅十字會聯(lián)合給予學東質(zhì)子救助。

現(xiàn)在學東頭痛眼花的癥狀明顯改善，他在萬杰醫(yī)院的就診經(jīng)歷也被他拍成了視頻，正值青春的學東已經(jīng)健康出院。他的人生才剛剛開始，希望每個腫瘤患者都不要放棄自己，把病魔看作挑戰(zhàn)，把信念當作武器，祝愿所有腫瘤患者早日康復！

關(guān)愛天使-兒童腫瘤質(zhì)子治療救助報名流程如下：

1·咨詢電話：

救助辦公室：0533-4916222

救助辦公室主任：蔣主任13805334429

2·報名方式：本次報名方式僅限線上小程序，您可以關(guān)注“關(guān)愛天使質(zhì)子治療”小程序了解項目詳情，進行項目報名或統(tǒng)一報名口（微信掃碼）：

3·救助流程：

3.1、專家組對患者進行線下會診，符合減免救助標準的人員經(jīng)專家組會診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間，醫(yī)院按照相關(guān)規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務(wù)。

3.3、減免費用為質(zhì)子治療費。

3.4、每月為符合救助標準的1-3名兒童腫瘤患者提供免費質(zhì)子治療（篩選條件以提交報名成功時間為準）。