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室管膜瘤?一開始聽見這個病,我都慌了……

时间:2024-03-11     作者:萬杰質子中心   阅读

四年的求醫(yī)之旅

卻是他們的日常

室管膜瘤1.png

“我家孩子得的是室管膜瘤

一開始聽見這個病,我都慌了

我家孩子一直很健康啊

怎么會突然得腫瘤

還是惡性腫瘤”

#毫無征兆的噩耗降臨#

室管膜瘤2.png

2019年的某個夜晚,在給3歲的兒子小成成(化名)洗澡時,小成成的媽媽突然發(fā)現(xiàn)兒子捂著頭蹲下,哭著跟媽媽說自己疼。于是媽媽連夜帶著小成成去昆明兒童醫(yī)院掛了急診。經(jīng)過檢查,確定為腦部占位。在醫(yī)生的安排下入院,于一個星期后進行手術,確診為室管膜瘤2級,聽到這個消息無疑像一塊巨石一樣砸在了媽媽的身上。

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后又轉到北京大學第一醫(yī)院進行28次放療,與2020年2月結療出院,本以為孩子已經(jīng)康復……

#結療兩年,腫瘤再次復發(fā)#

室管膜瘤?一開始聽見這個病,我都慌了……

兩年了,成成媽媽以為兒子再也不會觸及這個病。沒想到在2022年9月的一天,成成因右側臉部發(fā)麻入院檢查,醫(yī)生告知成成媽媽孩子是腫瘤復發(fā)。這個消息猶如晴天霹靂一樣砸在媽媽的心里。

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無奈,成成父母只有再一次帶著兒子踏上治療之路,這期間又經(jīng)歷了第二次手術和12次化療,但是情況仍未好轉。多次的手術、化療、放療對孩子的身體造成了不可逆轉的傷害,在殺滅異常細胞的同時也會殺滅一部分正常的細胞,影響孩子的發(fā)育。

#僅一個半月,健康出院#

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因考慮到孩子的病況和患者家庭經(jīng)濟,主治醫(yī)生為孩子父母介紹了山東質子兒童實體腫瘤的救助項目。抱著試一試的心態(tài),成成父母在網(wǎng)上搜尋到了「關愛天使 - 兒童腫瘤質子救助」項目,并在公眾號參與了線上會診,通過醫(yī)生回訪,被告知孩子可以進行質子救助治療。

隨后在項目組醫(yī)生的指引下,成成一家來到了山東淄博萬杰腫瘤醫(yī)院參與質子救助,從入院到結療僅僅一個半月的時間,而且成成每天的治療時間只有半個小時,幾乎沒什么痛苦。

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戰(zhàn)勝癌癥帶來的死亡風險只是一個短暫的勝利,接下來的人生會是怎樣,對于患者、家庭、醫(yī)生來說都是一個挑戰(zhàn)。

選好治療手段尤其重要,質子治療可以“定點、定向”治療腫瘤,在有效控制腫瘤的同時,可以明顯降低普通放療副反應和并發(fā)癥。所有適合普通放療的腫瘤患者都是質子治療的適應人群,尤其對于早期腫瘤,質子治療的五年生存率達到80%以上。

關愛天使-兒童腫瘤質子治療救助報名流程如下:

1、咨詢電話:

救助辦公室:0533-4916222

質子中心主任:蔣主任13805334429

2、報名方式:本次報名方式僅限線上小程序,您可以關注“關愛天使質子治療”小程序了解項目詳情,進行項目報名或統(tǒng)一報名口(微信掃碼):

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3、救助流程:

3.1、專家組對患者進行線下會診,符合減免救助標準的人員經(jīng)專家組會診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間,醫(yī)院按照相關規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務。

3.3、減免費用為質子治療費。

3.4、每月為符合救助標準的1-3名兒童腫瘤患者提供免費質子治療(篩選條件以提交報名成功時間為準)。

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